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今回のテーマ:障がいや難病と生きる子どもたちの、未来への歩みをサポート

あなたの身近に、障がいや難病を抱えた子どもはいますか?私たちの社会では、これまでもハンディキャップのある子どもたちを支える取り組みを進めてきましたが、その取り組みは、保健・医療・福祉など子どもたちの「いま」を支える分野に重点がおかれてきました。一方、子どもたちが「未来」にむかって成長していくためには、さまざまな学びを経ていきます。ハンディキャップのある子どもたちが、健常児と同様に学習や経験の機会を積んでいくためには周囲の支えが必要となりますが、そのサポートはまだまだ不足しているようです。

たとえば、聴覚・言語障がいを持つ子どもは、円グラフのとおり身体障がい児のうち約2割を占めています。聴覚に障がいをもつ子どもの多くは特別支援学校ではなく地域の学校に通いますが、そこでは「先生や友人の話している声が聴こえづらい」「クラスメイトと深い話ができない」などの問題が生じがちです。そして、こういった学習しづらい環境で育つ聴覚障がい児は、思考力や言語力・学力が小学校中学年レベルに留まってしまう「9歳の壁」という問題にぶつかります。結果、その後の進学や就労においても、多くの困難に向き合うこととなってしまうのです。

身体障がい児(18歳未満・在宅)の人数

厚生労働省「身体障害児・者実態調査」(平成18年)より

また、日本では約15万人もの子どもが難病を患い、そのうちの約2万人は小児がんなどの根治的な治療方法がない「命を脅かす病気(LTC)」に直面しています。たとえば、がんを患う子どもたちは、若年層のがん患者(15~29歳)よりも生存率が高く、子どもたちの多くは難病と共にどんどんと成長していきます。そのため、日々の闘病だけでなく、未来に向かって、集団生活・学習・遊び等といった「子どもとしての当たり前の経験」を積める機会・環境の整備が求められています。

※ 日本の子どもの数1570万人(2017年人口推計)および「小児慢性特定疾病」対象者数15万人より想定される人数(こどものホスピスプロジェクト調べ)

がん患者の10年生存率(性・年齢別)

Long-term survival and conditional survival of cancer patients in Japan using population-based cancer registry data. Ito Y, Miyashiro I, Ito H, Hosono S, Chihara D, Nakata-Yamada K, Nakayama M, Matsuzaka M, Hattori M, Sugiyama H, Oze I, Tanaka R, Nomura E, Nishino Y, Matsuda T, Ioka A, Tsukuma H, Nakayama T; the J-CANSIS Research Group. Cancer Science 2014; 105: 1480-6.

そこで今回は、聴覚障がいを抱えている子どもたちや、難病と共に生きる子どもたち・その家族の未来をよりよくしようと活動する2つの団体をご紹介したいと思います。

応援募集中のプロジェクト

募集期間:
2月5日(月)~ 5月7日(月)

NPO法人Silent Voice
聴覚障がい・難聴児の強みを伸ばすオリジナル教材をつくりたい
NPO法人Silent Voice

応援者総数 4293

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一般社団法人こどものホスピスプロジェクト
生命を脅かす病気と共に生きる子どもと家族に、未知の体験を届ける仕組みをつくりたい
一般社団法人こどものホスピスプロジェクト

応援者総数 3606

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