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一般社団法人こどものホスピスプロジェクト

今回のチャレンジ

生命を脅かす病気と共に生きる子どもと家族に、
未知の体験を届ける仕組みをつくりたい

一般社団法人こどものホスピスプロジェクト

生命を脅かす病気と共に生きる子どもや家族に
友のように寄り添い、支える

私たちが運営する「TSURUMI こどもホスピス(TCH)」は、英国の「ヘレン&ダグラスハウス」の理念に共感してつくられた日本初のコミュニティ型子ども向けホスピスです。生命を脅かす病気(Life-threatening condition:通称LTC)と共に生きる子どもたちやそのきょうだい、保護者、それぞれにとっての“もうひとつの家”になることを目指して、2016年4月に誕生しました。友のように寄り添って子どもの“生きる”を支えるため、日中に家族で過ごせるデイユースや、家族でお泊まりできる宿泊などのパーソナルケアを中心に、親同士、きょうだい同士の交流の場や少人数のグループ活動やイベントなどを無料で提供しています。

※ヘレン&ダグラスハウスは1982年、英国オックスフォードに開設された世界初の小児ホスピス。LTCの子ども、きょうだい、保護者を主人公に、教育や音楽、芸術などを通して成長を支えています。医療・福祉・教育の現場で活躍するボランティアが、友として寄り添い、サービスを提供。施設の運営費は地域の企業や個人からの寄付金で支えられているため、誰でも無料で利用することができます。

一般社団法人こどものホスピスプロジェクト
代表理事 高場秀樹(たかば・ひでき)プロフィール
重い病気をもつ子どもの親として、病気をもつ子どもや家族が気軽に集い安らげる場の必要性を感じ、「一般社団法人こどものホスピスプロジェクト」を設立し、理事長に就任。

子どもたちが家族と一緒に
安心して過ごせる場所をつくる

多くのLTCの子どもは、長い入院生活や治療のくり返しを余儀なくされています。そうした生活を送る子どもたちは、きょうだい、家族と過ごす時間が奪われることで、成長や心に影響を受けやすくなります。そのため、子どもたちが病気・病状とは関係なく、「家族と一緒に安心して過ごせる場所」が地域の中に必要なのです。そこで、私たちは、LTCの子どもと家族が心から寛げるよう、お部屋や各設備を整え、医療・教育・保育のケアの経験者を中心とした専従スタッフとボランティアの協働によって運営。また、あそび創造広場やハウスの一部を広く市民に開放し、病気の子どもが地域の子どもとともに遊び、地域住民と日常的に触れ合える「コミュニティ型」の子どもホスピスとして機能できるよう取り組みを進めています。

一般社団法人こどものホスピスプロジェクト

未知の体験と多様な関わりを生む「集団型キャンプ」を
恒常的なケアの選択肢に加えたい

一言にLTCの子どもといっても、その状況はさまざまです。私たちが行うホスピスケアも、個々に応じたパーソナルケアを中心としてきました。しかし、LTCの子どもたちが同世代の子どもたちと同じように過ごせる環境をつくるためには、多様な関わりを生むケアが必要だと感じるようになり、昨年「TCHキャンプ」という集団型の宿泊に挑戦しました。LTCの子どもをもつ複数のご家族の間に、これまでにはない自然なつながりが生まれ、手応えを感じることができました。この「TCHキャンプ」をただのイベントではなく、いつも受けられるケアの選択肢に加えるためには、テントや椅子などの備品と合わせて、スタッフが子どもたちの病気の程度に合わせて柔軟に対応できるようにする仕組みが必要です。そして、その仕組みづくりには、医療の専門家を交えた検討作業や、対応マニュアル作成などの費用がかかります。LTCの子どもやご家族にとっての未知の体験、大きな成長の機会が「当たり前」になるよう取り組んでいきたいと考えています。ご支援をいただければうれしいです。よろしくお願いいたします。

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一般社団法人こどものホスピスプロジェクトってどんな団体?

所在地 大阪府大阪市鶴見区浜1丁目1-77 TSURUMIこどもホスピス
設立 2010年12月
Webサイト http://www.childrenshospice.jp/